„Hvert barn telur“

„Mér finnst það virðingarvottur gagnvart þessum börnum og foreldrum þeirra að rannsaka andvanafæðingar á Íslandi,“ segir Ragnheiður I. Bjarnadóttir sem vinnur að doktorsrannsókn sem ber heitið Andvanafæðingar á Íslandi 1996-2021: nýgengi, orsakir og afleiðingar. Samkvæmt skilgreiningu eru andvana fædd börn þau sem fæðast án lífsmarks eftir 22 vikna meðgöngu og ekki er hægt að endurlífga. Oftast deyja börnin í móðurkviði áður en fæðingin hefst en dauðsföll í fæðingu eru afar sjaldgæf á Íslandi. Ragnheiður vill efla þekkingu á því hvers vegna börn deyja fyrir fæðingu í þeirri von að megi fyrirbyggja það enn frekar.

„Við viljum skilja tíðni og orsakir betur og skoða það út frá mörgum þáttum. Rannsóknin hefur vísindalegt gildi og mun gagnast fagfólki sem vinnur við meðgönguvernd og fæðingarhjálp og þannig skipta máli fyrir samfélagið. Það eru á milli 3-4 börn af hverjum þúsund sem fæðast andvana á Íslandi. Að missa barn í fæðingu eða meðgöngu er þyngra en tárum taki. Fólk gengur í gegnum mikla sorg og svo þungbær reynsla getur haft áhrif á líf þeirra til frambúðar. Þrátt fyrir að andvana fæðingar séu sjaldgæfar á Íslandi þá viljum við alltaf gera betur. Ef við getum borið kennsl á áhrifaþætti sem hafa ekki áður komið í ljós, getum við vonandi gripið inn í þær aðstæður. Því hvert barn telur.“

Fáar þjóðir hafa jafn gott aðgengi að gögnum

Ragnheiður hefur tæplega þriggja áratuga starfsreynslu í kvensjúkdóma- og fæðingarlækningum. Samhliða því starfar hún sem lektor við Læknadeild Háskóla Íslands. Umsókn og verkefnislýsing hennar um að efla þekkingu á andvanafæðingum leiddi til þess að hún fékk styrk til doktorsnáms frá Rannís árið 2023. Rannsóknarverkefni hennar var eitt af 26 sem voru valin úr hópi 111 umsókna. 

Rannsóknin er unnin út frá gögnum sem Ragnheiður hefur safnað saman úr mæðraskrám og fæðingarskýrslum sem finna mátti víðs vegar um landið. „Það voru til skýrslur fyrir hvert einasta tilfelli andvanafæðingar. Það búa ekki margar þjóðir yfir þessum gögnum en vegna smæðar okkar var þetta hægt.“

Ragnheiður segir tölfræðiúrvinnslu hafa hingað til gengið vel. „Ég skipti andvanafæðingum í þrjá hópa eftir meðgöngulengd þegar dauðsfallið greindist, á viku 22-28, 28-37 og 37 vikur og meira. Börn sem fæðast eftir 37. viku teljast fullburða og eru að mestu leyti tilbúin að koma í heiminn. Rannsókninni var síðan skipt í tvö 13 ára tímabil, sem eru borin saman,“ útskýrir Ragnheiður. 

Marktæk fækkun í andvanafæðingum

Margir þættir geta orsakað dauða barna á meðgöngu og meðal þeirra er sjúkdómar eða skemmdir í fylgjum. Í flestum tilfellum er ástæðan skýr en það kemur fyrir að ekki er hægt að bera kennsl á orsök þrátt fyrir rannsóknir. Til að kanna betur áhrif fylgjunnar hefur Þóra S. Steffensen, sérfræðingur í vefjameinafræði barna, nú skoðað aftur allar fylgjur barna sem fæddust andvana á rannsóknartímanum og flokkað samkvæmt nýjustu þekkingu á vefjabreytingum í fylgjum.

„Ég taldi þörf á því að rannsaka fylgjurnar betur og var heppin að fá Þóru með mér í það verkefni. Það má oft finna skýringar í fylgjunni og nú þegar höfum við séð áhugaverðar niðurstöður sem vekja margar spurningar,“ segir Ragnheiður.

Rannsókn Ragnheiðar er á úrvinnslustigi og því getur hún aðeins deilt hluta niðurstaðna. „Það er marktæk lækkun á tíðni andvanafæðinga í heild milli tímabilanna tveggja þrátt fyrir að konum í áhættuhópum hafi fjölgað. Þrátt fyrir að andvanafæðingar á Íslandi séu hlutfallslega meðal þeirra lægstu í heiminum er mikilvægt að bæta við núverandi þekkingu. Rannsóknin hefur þegar gefið okkur upplýsingar, m.a. um fylgjubreytingar sem munu væntanlega leiða til frekari rannsókna. Tilgangurinn er að skilja betur andvanafæðingar í þeirri von að geta fækkað þeim,“ segir Ragnheiður.

Segja má að rannsókn Ragnheiðar hafi sterka skírskotun í heimsmarkmið Sameinuðu þjóðanna en þau skipa mikilvægan sess í stefnu Háskóla Íslands, HÍ26. Heimsmarkmið 3, sem lýtur að heilsu og vellíðan, er ekki síst undir í rannsókninni og í einum af undirmarkmiðunum er sérstaklega kveðið á um að unnið skuli að fækkun á burðarmálsdauða.

Aðalleiðbeinandi Ragnheiðar er Jóhanna Gunnarsdóttir, fæðingalæknir á Landspítala og lektor við Læknadeild, og meðleiðbeinandi Karin Pettersson, fæðingalæknir á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi. Umsjónarkennari er Kristjana Einarsdóttir, prófessor í lýðheilsuvísindum við HÍ. Í rannsóknarhópnum eru auk þeirra Alexander K. Smárason, yfirlæknir og prófessor á Sjúkrahúsinu a Akureyri, Nikos Papadogiannakis, vefjameinafræðingur við Karolinska sjúkrahúsið, og Þóra Steffensen sem er sérfræðingur í vefjameinafræði barna og starfar í Tampa í Flórída. 

Höfundur greinar: Júlíus Jóhannesson, nemi í fjölmiðla- og boðskiptafræði.

„Það er marktæk lækkun á tíðni andvanafæðinga í heild milli tímabilanna tveggja þrátt fyrir að konum í áhættuhópum hafi fjölgað. Þrátt fyrir að andvanafæðingar á Íslandi séu hlutfallslega meðal þeirra lægstu í heiminum er mikilvægt að bæta við núverandi þekkingu,“ segir Ragnheiður. MYND/Kristinn Ingvarsson